Herzlich Willkommen
beim
Der Verband
Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.“ wurde gegründet, um den neutralen und unabhängigen Erfahrungsaustausch von Betroffenen und ihren Familien zu ermöglichen.
Fehlbildungen
Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.“ bietet eine Plattform zum Erfahrungsaustausch bei folgenden Dysmelien:
Kinderbuchreihe "Schritt für Schritt"
“Wir wollen der nächsten Generation das geben, was wir uns damals gewünscht hätten.”
Durch diesen Gedanken entstand “Schritt für Schritt” in Zusammenarbeit mit der Illustratorin Johanna Kaiser. Bei “Schritt für Schritt” handelt es sich um eine dreiteilige, illustrierte Kinderbuchreihe. Die selbst betroffenen Charaktere sollen für die Kinder Figuren sein, in denen sie sich wiedererkennen. Dies soll sie dabei unterstützen, ihre Fehlbildung als Teil von sich zu akzeptieren. Auch können die Geschichten helfen, Ängste zu nehmen: Vor Operationen, Prozessen wie Physiotherapie, aber vor allem auch vor Konfrontation im sozialen Umfeld. Dabei ist ein weiteres Ziel, auch Nichtbetroffene anzusprechen und durch die Bücher als Aufklärungsmedium Berührungsängste abzubauen und ein verständnisvolles Miteinander zu fördern. Am wichtigsten ist es, allen Kindern zu zeigen, dass sie gehört werden und wertvoll sind. Genau so, wie sie sind.
Rare Disease Day 2023
„In unserer Vereinsarbeit werden wir immer wieder von Eltern gefragt, wie wir denn unsere „nicht gesunden“ Beine verstecken – eine Frage, die uns doch gewissermaßen schockiert, wir aber auf der anderen Seite gut nachvollziehen können. Wir sind gesellschaftlich noch lange nicht an dem Punkt, dass es einfach okay und akzeptiert ist, dass eben nicht alle „der Norm“ entsprechen. Alle Betroffenen gehen im Laufe des Lebens auf eine Akzeptanzreise für sich selbst. Diese lässt sich auch gut in den Zitaten erkennen – einige lieben ihre Orthoprothesen, weil sie ihnen helfen weniger aufzufallen, vor allem die Älteren finden es wichtig, ihre Orthoprothesen „erst recht“ sichtbar zu machen. Aber eines haben alle gemeinsam: Unsere bunten Beine helfen uns im Alltag und machen uns komplett in unserer Selbstständigkeit!“ – BuPFT e.V. zum Rare Disease Day 2023
Hier findet ihr unseren Flyer zum Download
Schreibt uns gerne an info@bupft.de, wenn ihr Flyer für den Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. verteilen möchtet. Wir lassen euch dann ganz bequem gedruckte Exemplare zukommen.
